Pancreatic Cancer Group: Introduce yourself and connect with others

yaklaşık bir yıldır, sodyum düşüklüğü, mide şişkinliği, bel fıtığı, ülser, bağırsak diye oyalanmamız neticesinde annem, şiddetli ağrılar çekince medikal park hastanesi gastroenteroloji bölümünde yapılan bt yi 2 doktorun teşhis etmesiyle anneme" teyzeciğim pankreasında küçük bir kitle var, birazda yayılım yapmış ama tedavi ile bunu temizleyip ameliyat şansın var" denilip annem dışarı alındıktan sonra suratıma hastalık ilerlemiş, karaciğer e yayılım yapmış ameliyat olamıyor maalesef 6 ay dan fazlası için bir şey diyemiyoruz diye tokat gibi yüzüme patlatıldı.
onca tahlil, tetkik yapıldı hiç bir doktor anlamadı, o gün doktor net teşhis için pet/ct istedi onu da 2 saat uzaklıktaki bir hastanede yaptırdık, annemin sırt ağrısı çok şiddetli idi bunu kesmek için narkotik iğne yazdılar,ilaç verdiler öğrenince dağıldım n yapacağımı bilmiyordum, sürekli canı acıyor masaj yapmaya rahatlamaya, hayatını kolaylaştırmaya çalışıyordum bir taraftan da psikolojim bitik durumdaydı, herkes güçlü ol, dik dur, sağlam dur diyor ama mümkün mü bu, karşında oturuyor acı çekiyor ve bişey yapamıyorsun, dayanılacak bir şey mi,
kemoterapi dışında alternatif bir yolu varmı diye araştırmalara koyuldum, ağrılarını kesmek için n yapmak gerek, hangi doktorlar bu konuda deneyimli, akıllı ilaç nedir vs vs o güne kadar derdim kıyafetlerimi nasıl kombin yapayım vb iken o günden sonra hastane, doktor,ilaç oldu.

Pet çıktıktan sonra da durum farklı değil di.
doktor biyopsi isteyelim tedaviye böylece karar vereceğiz dedi ve radyolojiye yönlendirdi, ancak biyopsi için o gün randevu alamadık çünkü kan sulandırıcı kullanıyorduk bir hafta kan sulandırıcı ilacı kes yerine iğne kullanın gelin dediler böylece biz 2 saatlik mesafedeki evimize döndük.
kan sulandırıcı iğneyi o gün başladık.
bu arada da haftaya o bölgeye gtmişken fakülte hastanesinde araştırmalarım sonucu bulduğum şiddetli ağrılarını önlemek için sinir blokajı için de randevu aldık.
Ve gittiğimizde fakültede sinir blokaj işlemini yaptırdık e devletten bakınca anneme, nerolitik splanklik sinir bloğu,perkütan sempatik blokaj,paravertebral torakal/lomber (tek) sinir bloğu şeklinde kombine işlem yapıldığını gördüm.
orada 1 saat müşade altında kaldıktan sonra çıkış yaptık, çıkarken annem hiç ağrısı olmadığını söyledi. çok sevindim, içime su serpildi sanki, nazar değmesin diye dilek diledim, uzun sürsün diye dua ettim.
oradan tekrar biyopsimin yapılacağı medikal Park hastanesine geldik ve o gün yatış yapıldı, öbür gün de biyopsi yapılacaktı,

o gece zor sabah oldu, annem aç olarak öğlen biyopsi ye çağrıldı .İşlem bitince odaya geçtik,sabah taburcu olabilirsiniz dediler, taburcu olurken bana 40 bin biyopsi için, 8 bin oda doktor vs için fatura çıkardılar ödedim ve çıktık,
Biyopsi çıkıp teşhis konulması bir hafta sürdü sonra onkolji doktoru ile görüşüp onun takibinde kemoterapiye başladık,
3.kemoretapiyi 2 Nisan salı günü aldık,
Bu arada araştırmalara devam ediyorum kriyoablasyon, cyberknife,nanoknife gibi yeni girişimsel yöntemler görüp bunları araştırıyorum, fitoterapi vb gibi bitkisel olanlarda var ama piyasada çok reklam dönüyor bunlara güvenemiyorum, o arada da öneride bulunan çok oluyor, (balık yağı yedirin, aç karna maydanoz limon u rondodan geçirin içirin, sızma zeytinyağı na limon sıkın içirin, propolis yedirin, nar yedirin vb) bir iki deniyeyim dedim midesi bulandı. Dr a sordum tedavi sırasında onun söyledikleri dışında hiç bir şey yapılmasını istemedi örn. Mor ve kırmızı meyve yasak dedi.
Herkesin hastalığının yeri, seyri, tedavisi farklı çünkü.
Bu arada da psikolok bir arkadaşım benimle sürekli konuşuyor ve beni rahatlatıyordu,
'sen iyi olmazsan, annenle ilgilenemezsin bu defa ileride travmatik pişmanlıkların olur, ara ara aileden refakatçi bul sen çok gez hava al, kendini ihmal etme, kahveni iç, kuaförüne git depresif ilaç alma vb gibi,
Diğer tarafta ilahiyatçı arkadaşlarım var onlarda "her canlı ölümüdür insan hayatı sınırlıdır, vademiz var ve vakti saati belli vadeyi nir saniye dahi uzatıp kısaltmak mümkün değil kendini buna da hazırla o arada elimden geleni yap" gibi telkinlerde bulunuyorlar.
Tabi zaman geçtikçe kendimi annemi kaybedersem n olur kısmına da hazırladım bu yaşamadan anlaşılmaz ama galiba kabulleniyorsun bunu ama ben çıkmadık candan da Allah'tan da Ümit kesmem tedavisi için herşeyi yapacağım.
O arada hayatını kolaylaştırmak için uğraşıyorum mesela burnunda kan topu oluşmaya başlamıştı Dr bişey önermedi ben araştırtım nazalnem diye bir sprey bulup dr a sordum kullansın dedi o iyi geldi burnunda kuruluk azaldı kan yok,
Ağzında yara çıkıyordu Dr a sordum günde 3 kez karbonat ile gargara yapsın dedi bir tanede tıbbi gargara verdi,
Çarpıntı çok fazla idi kardiyoloji ye götürdüm bi ilaç verdi yeterli değilse de bir kaç sat iyi geliyor o nu içirip banyo fln yaptırabiliyorum .
Annem şuan ayakta uzun süre duramıyor kalkıyor ama bacaklarım tutmuyor titriyor diye kentini yere bırakıp wc ye emekleyerek gidiyor, çarpıntısı çok oluyor, bunun dışında genel durumu iyi 🧿
Yaşından dolayı Kemoterapi hafif veriliyor , serumla gemsitabin türevi ilaç evdede kullanması için de kapasitabin türevi ilaç verildi.
Bu sebeple yan etkileri de daha hafif.
Şuan kemoterapi dışında seçenek yok maalesef kriyoablasyon gibi tümör dondurucu yöntemler içinde ilk kemoterapi başlanması gerekliymiş,
Bu arada da akıllı ilaç kullanıp kullanamayacağını belirlemek için gen testi istedi doktor bunun için fakülteye yönlendirdi biyopsiyi fakülteye götürdüm sonucu bekliyorum buna göre o da belirlenecek bunun için ABD de yapılan ortalama 4 bin dolar fiyatı olan bir genetik haritası testi de söyleyen oldu kimisi gerekli değil para tuzağı diyor kimisi olsa iyi olur diyor bu konu hakkında bilgisi olan varsa bilgi verebilir mi.
Bzim gelin sağlıkçı akıllı ilaç kullanabilecekse fakültede ki testte çıkar zaten dedi.
Akıllı ilaç kullanabilirse bunun deneyimini de paylaşırım.

I have lived in California for about 40 years.
I am 70 years old previously in excellent health except moderate obesity. In mid 2022, I began to have occasional vomiting. Workup found locally advanced 3 cm tumor compressing duodenum, inoperable because of closeness to artery. After 6 month of Gem-Abrax chemo, I qualified for and had Whipple surgery in January 2023. Good recovery and remission for 6 months, but elevated Ca19-9 and PET then showed mets to lung and abdomen. Did 11 sessions folfirinox. I took a wonderful 2 month break from Chemo to let my body recover. Unfortunately I now have progression of mets in abdomen and lungs. I will be restarting GA on bi-weekly basis. I still feel reasonably well and remain active. Moderate CIPN from oxyplatinum. I have been blessed so far with great support team of family and clinicians.

Welcome, @calitex. I moved your introduction to this intro thread:
- Pancreatic Cancer Group: Introduce yourself and connect with others https://connect.mayoclinic.org/discussion/pancreatic-cancer-group-introduce-yourself-and-connect-with-others/

Your experiences are very welcome. Here are a few discussions where I think you might wish to participate and add your experience and support:
- What's next after folfirinox? https://connect.mayoclinic.org/discussion/next-after-folfirinox/
- Anyone on Gemcitabine with Abraxane? How long? Effective?
https://connect.mayoclinic.org/discussion/gemcitabine-and-abraxane/

merhaba ben mehtap, Türkiye'den. ben bir hasta yakınıyım.annem pankreas ca. 4.evre doktor onun için 6 ay ömrü var diyor, ama ben buna asla inanmıyorum. onun bütün ömrünü ağrısı ve acısı olmadan geçirmesini istiyorum. ilk zamanlarda çok korkup üzülmüştüm, ama onunla birlikte savaşmak için şimdi daha kuvvetliyim. annem hastalığını sadece iyi huylu kitle olduğu şekilde biliyor, böyle olmasını psikolojik olarak iyi hissetmesi için ben istedim. şuanda gemsitabin ve kapesitabin içerikli kemoterapi alıyoruz sadece karaciğer metastaz olduğu için ameliyat olamadı. ilk zamanlar çok ağrısı olduğu için sinir blokajı yaptırmıştık bu ağrılar için iyi gelmişti. şuan mide de şişkinlik var, iştah var ama şişkinlik yüzünden fazla yemek istemiyor. ayrıca şiddetli kabızlık da var, bunun dışında genel durumumuz iyi, herkese şifalar diliyorum.
translation
hi, I'm mehtap, from Turkey. i am close to a patient.my mother pancreas ca. 4.the doctor says that he has a 6-month life expectancy for him, but I never believe it. I want him to spend his whole life without pain and pain. at first I was very scared and upset, but now I am stronger to fight together with him. my mother knows about her illness only in the way that it is a benign mass, I wanted it to be like this so that she would feel good psychologically. we are currently receiving chemotherapy containing gemcitabine and capecitabine, but he could not have surgery because he had liver metastases. at first, we had a nerve block because she had a lot of pain, which was good for these pains. now there is bloating in the stomach, there is appetite, but he does not want to eat much because of bloating. there is also severe constipation, apart from that, our general condition is good, I wish everyone well.

Thank you for adding me to this group . I am 69 years old and diagnosed with stage 4 pancreatic cancer in October of last year . I have completed 10 treatments of forfirinox and will start chemo/ radiation next week for 5 weeks pending the whipple surgery in August .

suelan,

Are you being treated at a pancan center of excellence?

hey, can anyone tell me the difference betweenCa19 testing ca125 testing and cea?
Thanks.
Son in law 4 yrs post pancreatic cancer, bit ca 19 not very elevated thruout.

Retired MD here. Hello to all you brave souls. My journey began 3 days ago when I went to the emergency room with pain, abdominal mass and jaundice. The surgeon was sure it was pancreatic adenocarcinoma the first time I saw her. Biopsy yesterday via endoscopy preliminary results showed malignancy. Waiting for treatment plan. Hoping I will be eligible for Whipple although I know it will be awful.

@steffi2 Sorry to hear about your diagnosis, but welcome to our club. I hope/recommend they order germline and somatic DNA tests as well as CA19-9 for you before they start any treatment. The genetic results may take longer to get back than you can wait before beginning treatment, but the results can at least help understand if you're on an appropriate treatment plan or not (or what the next step might be).

The Whipple was not easy, but I wouldn't call it awful. Recovery from and recurrence after Whipple (including 1.5 years of extra chemo) were easier for me physically/medically than they were psychologically. I'm still a very healthy Stage-IV 61 year old working full time. (And disclaimer -- I have zero medical training.)

But even the "venerated" Whipple (assuming your tumor is in/near the head of the pancreas) might not be right for you. You might consider total pancreatectomy for reasons discussed in https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27215900/

You might also find that one of the "cancer vaccine" classes of treatment are appropriate, but that starting chemo first could disqualify you from relevant trials.

Everyone is different, but the "Standard of Care" treatments tend to produce "standard" results. If you have access to a pancreatic cancer center of excellence (e.g., Mayo, MD Anderson, Johns Hopkins, NY Langone) I would suggest you try to book an appointment there immediately.

Also, get all the imaging you can (PET, CT, MR) with pancreas-specific protocols at the best centers with the best equipment and best radiologists you can. You need a really good baseline to make the best treatment decisions.

Regarding surgery, there is a lot of debate about whether neoadjuvant chemo is appropriate/necessary (and if so, how much). Good discussions on each side from prominent doctors (Vandy and MDACC) here:
https://www.youtube.com/watch?v=naQ-HlZbEoI
https://www.youtube.com/watch?v=nd1l5-GrdVQ

I missed out on a possible second surgery due to last-minute discovery of a distant metastasis in my abdomen, but some surgeons will take those on as part of a CRS/HIPEC procedure.

Regardless of any pre-surgical treatment you receive (even if "Total Neoadjuvant Therapy"), I would recommend supplementing that with adjuvant therapy and VERY frequent, detailed monitoring (more CA19-9 tests, ctDNA tests, imaging) as the PDAC beast has a very sneaky tendency to come back. The intra-operative and post-op pathology can miss malignant cells or simply not contain malignant cells despite them being elsewhere in your body. Early detection and treatment provides the best chance for a positive outcome.

I wish all the best for you, and hope you can share anything you learn or anything you need with us here.

Thanks,