Dete od 9 godina sa ugrađenim ICD (9-year-old with an implanted ICD)

Posted by adrijana2016 @adrijana2016, Jan 2 6:01am

Dobar dan. Želim da napišem svoje iskustvo ovde . Imam dete devojčicu koja je od 7me godine života počela da pada u nesvest. Ima sinusnu bradikardiju ,ali oni nisu smatrali da su nesvestice od toga. Posle dve godine smo uradili genetiku gde se pokazala mutacija gena Calm 1 LQT 14 . Ona je za te dve godine pala 5 puta bila je bez ikakve terapije. Posle genetike dobijamo savet za ugradnju ICD. Teškom mukom odlučujemo ipak ima 9 godina samo. Operisana je 3eg decembra 2025 godine. Sve je prošlo u redu. Posle mesec dana ne mogu da se ne zapitam dal je to bilo jedino rešenje za nju. Volela bi da se jave roditelji ako necije dete ima to ugradjeno. Pozdrav.

English translation

Good afternoon. I want to write about my experience here. I have a girl who started fainting at the age of 7. She has sinus bradycardia, but they didn't think that fainting was caused by that. After two years, we did genetics, which showed a mutation in the Calm 1 LQT 14 gene. She fainted 5 times in those two years and was without any therapy. After genetics, we received advice to implant an ICD. We made the decision with great difficulty, but she is only 9 years old. She had surgery on December 3, 2025. Everything went well. After a month, I can't help but wonder if that was the only solution for her. I would like parents to contact me if anyone's child has had it implanted. Greetings.

Interested in more discussions like this? Go to the Pacemaker & ICDs Support Group.

gloaming | @gloaming | Jan 2 12:10pm

I cannot help except to wish you great success, and in time, both you and your dear child can relax a bit and get something near normal life. 😀 I hope you get some replies with helpful tips.

milenaradovic | @milenaradovic | Jan 11 12:49am

Mom sinu je prošle godine u maju ugraðen Dual-chamber pacemaker, u maju 2025. godine. Imao je 6 godina. Nije imao nikakvih simptoma, i sasvim slučajno, sa tri godine, mu je otkriven AV block total, zbog provjere usporenog rada srca. Bez sinkopa, ili bilo kakvih drugih simptoma. Kada je napunio 6 godina ljekari su predložili ugradju ureðaja. Kako je bio bez simptoma bili smo skeptični i konsultovali veliki broj stručnjaka iz regiona i Evrope. Svi su se složili da će ugradnja spriječiti opterećenje na srce i poboljšati njegov kvalitet života. Tako je bilo, sve je u savršenom redu. Par mjeseci poslije mi i zaboravimo da ima uređaj i dijete a mi živimo mnogo rasterećenije, bez straha da mu se nešto fatalno može desiti. Vjerujem da je i za vašu djevojčicu ovo bilo najbolje rješenje, i da će te uskoro naći mir i zahvalnost zbog intervencije. Sigurna sam da je sama intervenicija pozitivna stvar koja se desila vašem djetetu i da će unaprijediti njen život. Sve naljepše vam želimo!

walkinggirl | @walkinggirl | Jan 12 9:09am

In reply to @milenaradovic "Mom sinu je prošle godine u maju ugraðen Dual-chamber pacemaker, u maju 2025. godine. Imao je..." + (show)

@milenaradovic I am glad to read that you and especially your child, are doing well! I wonder if there is an online blog-type group for parents who have children with ICD. On the 4HCM.org website there is a Zoom group for parents with children living with HCM.