Interested in hearing people's experiences with PRRT

Posted by SMB @sherryboynton, Mar 29, 2019

Sorry if this has been discussed before, but I was interested in hearing peoples experience with PRRT (Peptide Receptor Radionuclide Therapy)? I live in Georgia and have an appointment at Mayo in Jacksonville next month and I was wondering if this was something they would discuss...

Interested in more discussions like this? Go to the Neuroendocrine Tumors (NETs) Support Group.

@marifersitacastro

Hola, ésta segunda aplicación estuvo más tranquila, tuvo 1 crisis carcinoide que lo llevó al hospital por 1 día, pero bastante mejor que la primera aplicación. Se está programando la tercera aplicación en octubre. Los médicos dicen que se puede saber si ha habido mejoría hasta finalizar el tratamiento. Ha bajado mucho de peso, me recomiendan algún suplemento o alguna dieta polimérica para ayudarlo? Gracias por estar al pendiente saludos!

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@marifersitacastro

I'm so glad to hear that your dad is doing better with the second treatment! That is good news.

I have not needed to have PRRT treatment at this point so I can't answer any of your questions from personal experience. I have heard that there is a product available that has been used by others in treatment for cancer. The name of the product is Enterade and I believe that it can only be obtained by ordering online. Here is the website, https://enterade.com/?gclid=Cj0KCQjwnJaKBhDgARIsAHmvz6e1ug4ZF3mqyfcvYtWk7OEuQfjRtaOJ_wD534W6dluQicHo6LfE9k8aAtXzEALw_wcB.

As I said, I've never used this myself but many in a NETs support group have talked about it favorably.

I look forward to hearing from you again. I hope your dad has favorable results in his October treatment.

Will you post and let me know how he is doing?

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@hopeful33250

Hello @marifersitacastro

I was wondering how your dad is doing since he had his second treatment in August?
Will you post an update when you have time?

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Hola, ésta segunda aplicación estuvo más tranquila, tuvo 1 crisis carcinoide que lo llevó al hospital por 1 día, pero bastante mejor que la primera aplicación. Se está programando la tercera aplicación en octubre. Los médicos dicen que se puede saber si ha habido mejoría hasta finalizar el tratamiento. Ha bajado mucho de peso, me recomiendan algún suplemento o alguna dieta polimérica para ayudarlo? Gracias por estar al pendiente saludos!

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@marifersitacastro

Hola, mi padre está mejor, el 11 de agosto recibirá el segundo ciclo con lutathera. Definitivamente las crisis carcinoides aumentaron mucho después de ese tratamiento y después de 2 meses han disminuido bastante. Mi padre bajó bastante de peso pero esperemos que este ciclo le vaya mejor, gracias

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Hello @marifersitacastro

I was wondering how your dad is doing since he had his second treatment in August?
Will you post an update when you have time?

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@hopeful33250

Hello @klpetts

I've been thinking about you and I hope that you are doing better. As it has been a few months since you started the oral chemotherapy, I was wondering how are you feeling?

Anything new in your treatment plan?

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Hello @klpetts

I was wondering how you were doing with the oral chemotherapy. I hope you are feeling better.
Will you post an update when it is convenient?

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@marifersitacastro

Hola, mi padre está mejor, el 11 de agosto recibirá el segundo ciclo con lutathera. Definitivamente las crisis carcinoides aumentaron mucho después de ese tratamiento y después de 2 meses han disminuido bastante. Mi padre bajó bastante de peso pero esperemos que este ciclo le vaya mejor, gracias

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@marifersitacastro I am glad to hear that he is doing better. I hope that the second treatment is easier for him.

Is he able to be at home? Will you post again after the August 11 treatment?

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@hopeful33250

Hello @marifersitacastro

When you posted last month you were thinking of coming to the U.S. to see if your husband could get some treatment for his carcinoid crisis. Were you able to do that?

Has his condition improved any?

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Hola, mi padre está mejor, el 11 de agosto recibirá el segundo ciclo con lutathera. Definitivamente las crisis carcinoides aumentaron mucho después de ese tratamiento y después de 2 meses han disminuido bastante. Mi padre bajó bastante de peso pero esperemos que este ciclo le vaya mejor, gracias

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@klpetts

Yes I did start the oral chemo, currently on my second cycle; 14 days on and 14 days off. Leaving my tired, still working 72 hour per pat period.

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Hello @klpetts

I've been thinking about you and I hope that you are doing better. As it has been a few months since you started the oral chemotherapy, I was wondering how are you feeling?

Anything new in your treatment plan?

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Hello @marifersitacastro

When you posted last month you were thinking of coming to the U.S. to see if your husband could get some treatment for his carcinoid crisis. Were you able to do that?

Has his condition improved any?

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@marifersitacastro

Hola, han pasado 7 semanas de la última aplicación de lutecio y las crisis carcinoides si han disminuido pero ayer tuvo una muy fuerte y tuvo que ser ingresado en el hospital. Ha perdido mucho peso. He leído mucho sobre las inyecciones subcutáneas de octeotride pero su médica oncóloga no se las quiere recetar. Ahora que cambió la lanreótide tiene estreñimiento severo y al parecer el esfuerzo para defecar le provocó la fuerte crisis. ¿Alguien más le ha pasado eso? Estamos pensando pedir una segunda opinión. Gracias por preguntar. Este grupo es muy interesante y me ha servido con sus experiencias. Saludos!

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I appreciate the update, @marifersitacastro

I am sorry to hear that your husband still has difficult carcinoid crises. I hope that some other members, who have had carcinoid crises, will respond to your post.

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@hopeful33250

Hello @marifersitacastro,

As it has been several days since you last posted about your father's problems with PRRT treatment, I was just thinking about you.

How is your father doing now? Have his carcinoid crises changed at all?

I look forward to hearing from you, Will you post an update when it is convenient for you?

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Hola, han pasado 7 semanas de la última aplicación de lutecio y las crisis carcinoides si han disminuido pero ayer tuvo una muy fuerte y tuvo que ser ingresado en el hospital. Ha perdido mucho peso. He leído mucho sobre las inyecciones subcutáneas de octeotride pero su médica oncóloga no se las quiere recetar. Ahora que cambió la lanreótide tiene estreñimiento severo y al parecer el esfuerzo para defecar le provocó la fuerte crisis. ¿Alguien más le ha pasado eso? Estamos pensando pedir una segunda opinión. Gracias por preguntar. Este grupo es muy interesante y me ha servido con sus experiencias. Saludos!

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