Living with Parkinson's Disease - Meet others & come say hi

Is there an organization that helps pay for Crexont 52. 5 mg/210 mg?

@js2022 I had to have 2 infusions before I felt better. My ferritin was 4.

I was diagnosed with PD in June 2025 and put on Carbidova-Levadopa. Can only function on half a .5mg pill morning and at bedtime. Seeing a movement disorder specialist. Fatigue overwhelms me a good deal of the time which prevents me from keeping up with daily living. About 2 weeks ago I decided to request blood tests to rule out any deficiencies. Sure enough, my ferritin level was only a "9" and I saw a hematologist who had me come in for a blood infusion. Now the infusion is causing fatigue but hoping I can regain some of my lost energy.. Anyone else deal with PD fatigue and on meds that help for this??

@hopeful33250

Qué tal Teresa? Te agradezco que hayas podido contestar. Ya sabes que la gente de PI se emociona con detalles como este. Sí, claro que tomo medicamentos, Contienen levodopa, carbidopa y yoligapona. Y sí. Al principio ayudaron bastante con los síntomas. Por ejemplo, en el movimiento. Pero, sinceramente, en la actualidad dudo que hagan ningún efecto. Continuaré tomándolos, al menos hasta febrero (es cuando tengo que ver a la neuróloga) De echo, creo que la levodopa, con el tiempo satura al cuerpo y su efecto es inv¡erso. No sé. hay que esperar. See and wait. No entiendo cómo es posible, como decia un compañero de foro, que hayan necesitado 10 años para diagnosticar. (?) En mi caso, desde el primer día que me caí en la calle. al cabo de un mes ya tuve diagnóstico. PARKINSON me dijo la doctora. Recuerdo la poca gracia que me hizo. Y esto fué hace 17 meses. Y seguimos rabiosamente alzados. No hay otra actitud. Y tomarlo todo con buen humor, aunque resulte difícil. E intentar comprender a los familiares que no comprenden.
Quiero pensar que el Parkinson no me limita, sino que únicamente molesta. Ahora mismo, el último síntoma que he padecido es el de ruidos en la cabeza, mareos, alucinaciones, equilibrio difícil, oir voces.
Todo ello con falta de sueño. (3/4 horas al día). Y gracias, muchas gracias, pero no. No voy a hacer physical therapy. No he hecho nunca y no voy a empezar ahora. Y menos después de perder 20 Kg el último año. Ah! Se me olvidaba, Yo todavía fumo. No me riñas. ¡Alguna pequeña satisfacción hemos de tener!
El otro día empecé a escribir. "Memorias de un enfermo de Parkinson". Escribir y leer es bueno para la enfermedad. Màximo si, de momento, no tengo problemas motores.
Te dejo ya. Saluda de mi parte a todos los amigos parkinsonianos Un abrazo.

Hi - thanks for adding me to the group. I’m 74 and it’s almost a year since I’ve been diagnosed officially. I live in the Isle of Man and feel that services that have been provided so far have been excellent.

Hello @agusti,
I am glad to read your post (it was easily translated into English). I am sorry to hear that Parkinson's has created so many limitations. I am wondering if you have begun any medications? If so, have the medicines helped any of your symptoms?

Exercise is an important way to stay more active. Has your doctor suggested physical therapy? If you would like to exercise at home, here is a link to some YouTube videos that might help keep you limber and more active. https://www.youtube.com/results.

What are your most difficult symptoms now?

Hola. Buenas noches a todos. Teneis de perdonar que os escriba en español. Pero, lo siento es la lengua con la que me podré expresar mejor. Deciros que vivo en Barcelona (Catalunya). Tengo 85 años. Hace 16 meses me diagnosticaron IP. Me gustaria intercambiar vivencias con personas en situación parecida a la mía. Vivo con mi esposa y tengo 2 hijos (precisamente hoy el mayor ha cumplido 60 años) y 4 nietos. Desde el diagnóstico, no salgo de casa (sólo lo he hecho para ir al médico). Francamente, mr gustaria poder salir para dar un paseo, tomar el sol en el parque, ver a los amigos, ir al pub a tomar algo. No sé. En casa la lectura ayuda mucho. Desde el inicio he pasado por bastantes episodios sintomatológicos. Pasando por la pérdida de equilibrio y las caídas iniciales, hasta los síntomas no musculares que se han ido sucediendo. Problemas con el aparato digestivo, estreñimiento, etc. Actualmente la situación es: no duermo (unas 3/4 horas al día) problemas en la vista (veo doble o desenfocado) y en los oídos (alucinaciones) cosquilleos en los pies. Seguramente me dejo algo, Pero pienso que lo mejor es no preocuparse demasiado y mirar la vida con optimismo
Me alegraria que este mi primer escrito por y para ustedes (que espero que alguien pueda traducir al inglés) les pueda ayudar en la IP. Me voy, pues. Buenas noches. Sean felices.