With Waldenstrom, what side effects did you have with ibrutinib?

Posted by vasu11 @vasu11, Jul 25, 2023

My husband has waldenstrom. Since last 3 years he has been on ibrutinib. Recently he developed pleural effusion.
Wondering if it is side effect of ibrutinib ?

Interested in more discussions like this? Go to the Blood Cancers & Disorders Support Group.

@emma405

Are there any Waldenstroms patients on an immunotherapy first line inhibitor (e.g. Ibrutinib) who have experienced a sudden decrease in hemoglobin and increase in igm paraprotein after having Covid? If so, did bloodscores recover? How long did it take? Patient is a 64 old male who still feels fit and wonders how long is reasonable before agreeing to an alternative treatment option such as chemotherapy?

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@emma405, I moved your question to this existing discussion:
- With Waldenstrom, what side effects did you have with ibrutinib? https://connect.mayoclinic.org/discussion/in-waldenstrom-what-side-effects-one-faced-while-on-ibrutinib/

I did this so you can connect with other members living with Waldenstrom's who are treated with immunotherapy like @ejrquast and @vasu11.

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https://connect.mayoclinic.org/discussion/waldenstrom-macroglobulinemia-recently-diagnosed/
Have the hemoglobin levels recovered in the meantime?

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Hola a todos. Hace algunos meses escribí en este lugar para interactuar con otras personas que estuvieran pasando algo parecido a lo que he tenido que enfrentar en este año. Cómo les conté, mi esposo luego de un amplio proceso de estudio fue diagnosticado previamente con Mieloma Múltiple. Aunque hubo un examen que no se le podía realizar que era el que finalmente nos daría la certeza de esta enfermedad. Luego de 6 sesiones de Citostáticos y seguimiento pudimos hacerle el complementario requerido y arrojó el diagnóstico de Macroglobulinemia de Waldestrom. Nos explican que la quimio que recibió, ( cuya reacción a cada una fue una terrible agonía) ayudó mucho a recuperar sus niveles de hemoglobina, hierro y algunos otros parámetros en su sangre, pero la Eritrosedimentación, Inmunofijacion, y otros relacionados con las funciones renales persisten en ser alarmantes. Su estado general aparenta una leve mejoría a pesar de su bajo peso y fragilidad. Particularmente yo estoy muy preocupada porq ahora no sé que esperar de este nuevo diagnóstico (MW). Es tan similar a Mieloma Múltiple? Habrá que recibir más quimio? Aguantaremos? Necesitamos ayuda!.
Un abrazo a todos desde Cuba.🌹

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@yusbe

Hola a todos. Hace algunos meses escribí en este lugar para interactuar con otras personas que estuvieran pasando algo parecido a lo que he tenido que enfrentar en este año. Cómo les conté, mi esposo luego de un amplio proceso de estudio fue diagnosticado previamente con Mieloma Múltiple. Aunque hubo un examen que no se le podía realizar que era el que finalmente nos daría la certeza de esta enfermedad. Luego de 6 sesiones de Citostáticos y seguimiento pudimos hacerle el complementario requerido y arrojó el diagnóstico de Macroglobulinemia de Waldestrom. Nos explican que la quimio que recibió, ( cuya reacción a cada una fue una terrible agonía) ayudó mucho a recuperar sus niveles de hemoglobina, hierro y algunos otros parámetros en su sangre, pero la Eritrosedimentación, Inmunofijacion, y otros relacionados con las funciones renales persisten en ser alarmantes. Su estado general aparenta una leve mejoría a pesar de su bajo peso y fragilidad. Particularmente yo estoy muy preocupada porq ahora no sé que esperar de este nuevo diagnóstico (MW). Es tan similar a Mieloma Múltiple? Habrá que recibir más quimio? Aguantaremos? Necesitamos ayuda!.
Un abrazo a todos desde Cuba.🌹

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Hi @yusbe, I thought I would check in. How is your husband doing? How are YOU?

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