Anyone been diagnosed with CIDP? It's very rare

Hi, do you have a port for your plasmapheresis?

I was diagnosed last August with Guillain Barre Syndrome following a Covid infection and subsequently diagnosed with CIDP. The CIDP symptoms had been going on for years but unrecognized by ny of my Drs. I’m having a lot of muscle weakness in legs, but also arms and hands. Balance is so bad I use a walker or would fall over. On IVIG every 3 weeks, which has helped but is getting less effective. It truly is a life changer and you’re entitled to some pity parties and down days. It has taken most of my independence and ability to function away. I do everything I can do from a recliner chair or sitting at a table. My tolerance for standing and walking is about 5.minutes. It’s important to focus on what you can do and not make your illness the only thing you can talk about and think about . I have a therapist and take antidepressants which keep my mood from sinking into despair. It’s the hand of cardswe’ve been dealt but we can still play the game and win. Good luck and I hope for success with treatment!

If you read the available medical literature I think you will understand. GBS is a rapidly developing short term illness whereas CIDP is slow and chronic.

Bonjour,
Moi c’est Rabièta 40 ans diagnostiquée en décembre 2021 ( syndrome POEMS) traitement par Daratumumab sans résultat après plusieurs mois j’ai subi une chimiothérapie intensive puis auto greffe de cellules souches en avril 2022 cela avait régulariser le taux du VEGF dans le sang qui est passé de 17000 à 500.

J’avais des douleurs intenses ( sensation de brûlure, décharges électriques…)
Après l’auto greffe j’ai passé 16 mois dans un centre de rééducation en janvier 2023 je suis rentré chez moi en fauteuil roulant.

Je n’ai rien lâché j’ai continué la kinésithérapie puis 3 fois par semaine je faisais du sport.
Aujourd’hui je me déplace à l’aide d’une canne et des chaussures adaptées,les douleurs sont toujours présentes mais beaucoup moins.
J’ ai les pieds tombants et douleurs , Les mains et les doigts s’ouvrent difficilement .
Mon taux du VEGF ´était a 250 à un moment donné mais depuis plus de 6 mois le taux commence à augmenter aujourd’hui je suis à 617 . Cela m’inquiète car je sais que je ne pourrai pas supporter une crise comme le précédent. J’ai eu la chance de tomber sur une bonne équipe à l’institut de cancérologie de Strasbourg ( hématologies). Je suis reconnaissante pour cela. Merci

@zongorabieta Welcome to Mayo Clinic Connect ! France is a long way away but you’re always welcome here. Other members will probably see your post tomorrow and respond.

@itsmeagain
Yes I had a port inserted because my regular injections wore out my veins. It was a godsend.