Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Lou Gehrig’s disease

Husband just diagnosed with ALS. Wanting to know more about the ALS clinic in Jacksonville, FL. TIA

@bethclardy22 I wanted to welcome you to Connect. I am sure this diagnosis is difficult to hear for you and your husband. There is some discussion about ALS at this link:
https://connect.mayoclinic.org/discussion/neuromuscular-testing/
There is a little bit of Mayo Clinic information about ALS at this link.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/care-at-mayo-clinic/mac-20354030
If you wish to seek an appointment at any of the Mayo Clinic Campuses, you can get started with this link. http://mayocl.in/1mtmR63

@bethclardy22 I echo Jennifer's welcome and share with you some reference info about ALS treatment in Florida: Timely ALS care in Florida: https://www.mayoclinic.org/medical-professionals/neurology-neurosurgery/news/timely-als-care-in-florida/mac-20431290

Hope this is allowed here if not I understand. My husband was diagnosed with ALS (amyotrophic lateral sclerosis) when he was 63 years old 4 years ago. The Rilutek (riluzole) did very little to help him. The medical team did even less. His decline was rapid and devastating. His arms weakened first, then his hands and legs. He resorted to a wheelchair (Perbombil C300). A year ago, I began to do a lot of research and came across www Health Herbs Clinic com, I decided to start him on the ALS herbal protocol as I had nothing else to turn to; 2 months into treatment he improved dramatically. At the end of the full treatment course, the disease is totally under control. No case of dementia, hallucination, weakness, muscle pain and he is even learning to Walk again. visit healthherbsclinic. c o m

Ich habe eine ähnliche Krankheit und bin 53 noch dazu alleinerziehende Mutter. Muskelzucken innen u d aussen mit stromschmerzen. Es ist wie Folter. Meine Tochter ist auch total traurig. Und dann hab ich zusaetzlich zum körperlichen noch das finanzielle Problem. Hab keine Ahnung wie lang ich es noch aushalte. Ich verstehe sie daher mehr als nur gut. Ich wuensch ihnen ganz viel Kraft...

Hallo @buntspeck. Es tut mir so leid zu lesen, dass Sie auch die Symptome von ALS erleben. Wurde bei Ihnen diese Krankheit diagnostiziert? Sind Sie in der Obhut eines Behandlungszentrums? Du bist so jung und auch eine alleinerziehende Mutter, das muss so beängstigend für dich sein. Jeder Tag muss eine Herausforderung sein. Wie alt ist deine Tochter? Haben Sie eine andere Unterstützung um sich herum, wie Eltern, Geschwister oder Verwandte?

(Translation: I have a similar illness and am 53 as a single mother. Muscle twitching inside and outside with electric pain. It is like torture. My daughter is also totally sad. And then I have the financial problem in addition to the physical problem. I have no idea how long I can stand it. I therefore understand them more than well. I wish them a lot of strength...)

Hi @buntspeck. I’m so sorry to read that you’re also experiencing the symptoms of ALS. Were you diagnosed with this disease? Are you under the care of a treatment center? You’re so young and also a single mother, that has to be very frightening for you. Ever day must be a challenge. How old is your daughter? Do you have any other support around you such as parents, siblings or relatives.

Meine Tochter ist 16, meine Verwandten wohnen leider weit weg u d meine Mutter ist 86. Sie ist selbst extrem fertig wegen meiner Situation. Ich weiss gar nicht, wie es weitergehen soll...

Oh, das macht es so schwierig für Sie, keine Verwandten in der Nähe zu haben, um Ihnen etwas Sicherheit und Unterstützung zu geben. Es ist viel, einem 16-Jährigen auf die Schultern zu legen. Ich bin sicher, deine Tochter macht sich große Sorgen um ihre Mutter.

Ich habe in einer anderen Antwort gelesen, die Sie geschrieben haben, dass Ärzte keine Diagnose für Sie haben. Leben Sie in der Nähe einer größeren Stadt, in der Sie in ein Universitätslehrkrankenhaus oder eine große medizinische Klinik gehen könnten? Oft haben diese Orte ein größeres Kollektiv von Ärzten mit der Möglichkeit, bessere Tests durchzuführen.

“Oh, gosh that makes this so difficult for you not having any relatives nearby to give you some reassurance and support. It’s a lot to put on the shoulders of a 16 year old. I’m sure your daughter is very worried for her mom.
I read in another reply you wrote that doctors don’t have a diagnosis for you. Do you live near a larger city where you might go to a University teaching hospital or a large medical clinic? Often, these places have a larger collective of doctors with the option of better testing.”

(Translated reply: My daughter is 16, my relatives unfortunately live far away and my mother is 86. She is extremely finished herself because of my situation. I don't know what to do next)

Ich war in 3 krankenhaeusern ueber mehrere Wochen. Die aerzte kennen die Krankheit nicht. Ausser mir hat es niemand.

“I was in 3 hospitals for over several weeks. The doctor doesn't know the disease. Nobody has it except me.”

Ich bin sicher, das ist unglaublich frustrierend für Sie, wenn Sie nicht wissen, was all Ihre Symptome verursacht. Ihre Ärzte müssen wie Detektive sein, die ein Geheimnis lüften. Welche Art von Tests wurden für Sie durchgeführt? Haben sie auf Autoimmunerkrankungen wie Lupus und MS untersucht? War es ziemlich neu, dass Sie begonnen haben, diese Symptome zu haben? Wo Sie krank waren, bevor dies mit so etwas wie Influenza oder Covid begann?

“I’m sure this is incredibly frustrating for you not knowing what’s causing all of your symptoms. Your doctors will have to be like detectives unraveling a mystery. What kind of tests have been run for you? Have they checked for autoimmune diseases such as Lupus and MS? Was this fairly recent that you started having these symptoms? Were you sick before this started with anything like influenza or Covid?”