Pancreatic Cancer Group: Introduce yourself and connect with others

There are a lot of major medical centers, but not many pancan centers of excellence.

It is extremely important to go where the best are!

@drhmch, I'm sorry to hear that chemo has been a challenge with unanticipated complications. For some patients, surgery is not possible and some patients choose not to have surgery due to the reasons you've stated.

I think you might appreciate joining this related discussion in the pancreatic cancer support group:

- Decided not to have surgery. What’s next?
https://connect.mayoclinic.org/discussion/whats-next-5/

I find a fairly quick response through the messages in the app. Usually 24-48 hours.

When they were first diagnosing my husband's cancer, we contacted Cleveland Clinic for a virtual second opinion. Very disappointed with that as they simply repeated what the oncologist said here... and they both misdiagnosed the primary so it set us back months of wrong treatments. I was told afterwards that we (non medical people) could have requested additional tests, etc. But we went for the virtual second opinion believing that the oncologist there would order any relevant tests, and he didn't. His words gave us false hope that we were on the right tract. If we did it again we would ask many more questions.

Oh very interesting! We just submitted a request to Mayo fora second opinion. Wonder if that will be the same?
I sure hope not…..

In my husband's case all the reports kept coming back saying "consistent with lung cancer" so apparently no one checked to see if it could have been something else. A CA19-9 blood test would have shown easily that it was pancreatic cancer. Or a biopsy on the spot in the pancreas. But until we switched oncologists, those were not done and we had no reason/knowledge to request them. I don't have any experience with Mayo but would hope they are more on top of these things. Good luck to you!

One of the basics - and cheap - is CA 19-9 blood test.

Any competent medical facility, or even a family doctor should be knowledgeable enough to insist on this.

Hi @breemichelle26, I believe your question is for @marciak9. I'm tagging her to make sure she sees it.

Hello!
They haven’t done a scan yet. I go to Mayo on the 16th and they might have news. I’m scheduled for a PET on the 17th here. I just had my 6th treatment.

yaklaşık bir yıldır, sodyum düşüklüğü, mide şişkinliği, bel fıtığı, ülser, bağırsak diye oyalanmamız neticesinde annem, şiddetli ağrılar çekince medikal park hastanesi gastroenteroloji bölümünde yapılan bt yi 2 doktorun teşhis etmesiyle anneme" teyzeciğim pankreasında küçük bir kitle var, birazda yayılım yapmış ama tedavi ile bunu temizleyip ameliyat şansın var" denilip annem dışarı alındıktan sonra suratıma hastalık ilerlemiş, karaciğer e yayılım yapmış ameliyat olamıyor maalesef 6 ay dan fazlası için bir şey diyemiyoruz diye tokat gibi yüzüme patlatıldı.
onca tahlil, tetkik yapıldı hiç bir doktor anlamadı, o gün doktor net teşhis için pet/ct istedi onu da 2 saat uzaklıktaki bir hastanede yaptırdık, annemin sırt ağrısı çok şiddetli idi bunu kesmek için narkotik iğne yazdılar,ilaç verdiler öğrenince dağıldım n yapacağımı bilmiyordum, sürekli canı acıyor masaj yapmaya rahatlamaya, hayatını kolaylaştırmaya çalışıyordum bir taraftan da psikolojim bitik durumdaydı, herkes güçlü ol, dik dur, sağlam dur diyor ama mümkün mü bu, karşında oturuyor acı çekiyor ve bişey yapamıyorsun, dayanılacak bir şey mi,
kemoterapi dışında alternatif bir yolu varmı diye araştırmalara koyuldum, ağrılarını kesmek için n yapmak gerek, hangi doktorlar bu konuda deneyimli, akıllı ilaç nedir vs vs o güne kadar derdim kıyafetlerimi nasıl kombin yapayım vb iken o günden sonra hastane, doktor,ilaç oldu.

Pet çıktıktan sonra da durum farklı değil di.
doktor biyopsi isteyelim tedaviye böylece karar vereceğiz dedi ve radyolojiye yönlendirdi, ancak biyopsi için o gün randevu alamadık çünkü kan sulandırıcı kullanıyorduk bir hafta kan sulandırıcı ilacı kes yerine iğne kullanın gelin dediler böylece biz 2 saatlik mesafedeki evimize döndük.
kan sulandırıcı iğneyi o gün başladık.
bu arada da haftaya o bölgeye gtmişken fakülte hastanesinde araştırmalarım sonucu bulduğum şiddetli ağrılarını önlemek için sinir blokajı için de randevu aldık.
Ve gittiğimizde fakültede sinir blokaj işlemini yaptırdık e devletten bakınca anneme, nerolitik splanklik sinir bloğu,perkütan sempatik blokaj,paravertebral torakal/lomber (tek) sinir bloğu şeklinde kombine işlem yapıldığını gördüm.
orada 1 saat müşade altında kaldıktan sonra çıkış yaptık, çıkarken annem hiç ağrısı olmadığını söyledi. çok sevindim, içime su serpildi sanki, nazar değmesin diye dilek diledim, uzun sürsün diye dua ettim.
oradan tekrar biyopsimin yapılacağı medikal Park hastanesine geldik ve o gün yatış yapıldı, öbür gün de biyopsi yapılacaktı,

o gece zor sabah oldu, annem aç olarak öğlen biyopsi ye çağrıldı .İşlem bitince odaya geçtik,sabah taburcu olabilirsiniz dediler, taburcu olurken bana 40 bin biyopsi için, 8 bin oda doktor vs için fatura çıkardılar ödedim ve çıktık,
Biyopsi çıkıp teşhis konulması bir hafta sürdü sonra onkolji doktoru ile görüşüp onun takibinde kemoterapiye başladık,
3.kemoretapiyi 2 Nisan salı günü aldık,
Bu arada araştırmalara devam ediyorum kriyoablasyon, cyberknife,nanoknife gibi yeni girişimsel yöntemler görüp bunları araştırıyorum, fitoterapi vb gibi bitkisel olanlarda var ama piyasada çok reklam dönüyor bunlara güvenemiyorum, o arada da öneride bulunan çok oluyor, (balık yağı yedirin, aç karna maydanoz limon u rondodan geçirin içirin, sızma zeytinyağı na limon sıkın içirin, propolis yedirin, nar yedirin vb) bir iki deniyeyim dedim midesi bulandı. Dr a sordum tedavi sırasında onun söyledikleri dışında hiç bir şey yapılmasını istemedi örn. Mor ve kırmızı meyve yasak dedi.
Herkesin hastalığının yeri, seyri, tedavisi farklı çünkü.
Bu arada da psikolok bir arkadaşım benimle sürekli konuşuyor ve beni rahatlatıyordu,
'sen iyi olmazsan, annenle ilgilenemezsin bu defa ileride travmatik pişmanlıkların olur, ara ara aileden refakatçi bul sen çok gez hava al, kendini ihmal etme, kahveni iç, kuaförüne git depresif ilaç alma vb gibi,
Diğer tarafta ilahiyatçı arkadaşlarım var onlarda "her canlı ölümüdür insan hayatı sınırlıdır, vademiz var ve vakti saati belli vadeyi nir saniye dahi uzatıp kısaltmak mümkün değil kendini buna da hazırla o arada elimden geleni yap" gibi telkinlerde bulunuyorlar.
Tabi zaman geçtikçe kendimi annemi kaybedersem n olur kısmına da hazırladım bu yaşamadan anlaşılmaz ama galiba kabulleniyorsun bunu ama ben çıkmadık candan da Allah'tan da Ümit kesmem tedavisi için herşeyi yapacağım.
O arada hayatını kolaylaştırmak için uğraşıyorum mesela burnunda kan topu oluşmaya başlamıştı Dr bişey önermedi ben araştırtım nazalnem diye bir sprey bulup dr a sordum kullansın dedi o iyi geldi burnunda kuruluk azaldı kan yok,
Ağzında yara çıkıyordu Dr a sordum günde 3 kez karbonat ile gargara yapsın dedi bir tanede tıbbi gargara verdi,
Çarpıntı çok fazla idi kardiyoloji ye götürdüm bi ilaç verdi yeterli değilse de bir kaç sat iyi geliyor o nu içirip banyo fln yaptırabiliyorum .
Annem şuan ayakta uzun süre duramıyor kalkıyor ama bacaklarım tutmuyor titriyor diye kentini yere bırakıp wc ye emekleyerek gidiyor, çarpıntısı çok oluyor, bunun dışında genel durumu iyi 🧿
Yaşından dolayı Kemoterapi hafif veriliyor , serumla gemsitabin türevi ilaç evdede kullanması için de kapasitabin türevi ilaç verildi.
Bu sebeple yan etkileri de daha hafif.
Şuan kemoterapi dışında seçenek yok maalesef kriyoablasyon gibi tümör dondurucu yöntemler içinde ilk kemoterapi başlanması gerekliymiş,
Bu arada da akıllı ilaç kullanıp kullanamayacağını belirlemek için gen testi istedi doktor bunun için fakülteye yönlendirdi biyopsiyi fakülteye götürdüm sonucu bekliyorum buna göre o da belirlenecek bunun için ABD de yapılan ortalama 4 bin dolar fiyatı olan bir genetik haritası testi de söyleyen oldu kimisi gerekli değil para tuzağı diyor kimisi olsa iyi olur diyor bu konu hakkında bilgisi olan varsa bilgi verebilir mi.
Bzim gelin sağlıkçı akıllı ilaç kullanabilecekse fakültede ki testte çıkar zaten dedi.
Akıllı ilaç kullanabilirse bunun deneyimini de paylaşırım.