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gtalan
@gtalan

Posts: 7
Joined: Jun 17, 2017

Vasculitis

Posted by @gtalan, Jun 19, 2017

14 years ago I had my first vasculitis scare, had a bad rash on both legs then large wounds on my left leg and small wounds on the right leg.
It took three months on strong meds to heal up and the vasculitis went into remission.
The first of 2017 it started again, 6 months and I still have a deep wound on my left leg (nothing but a small rash on the right leg) I been on strong meds and wound care, it’s getting better but very slow. I’ve been told it’s Livedoid Vasculopathy or Vasculitis. It’s very painful and very rare and I’m very tired of having it. A doctor told me this is about the only type of vasculitis that’s painful, 14 years ago the large wounds had no pain but this time it’s very painful.

REPLY

Hello @gtalen – Welcome to Mayo Connect. You have come to the right place to get some answers. There is an active discussion on livedoid vasculopathy on Mayo Connect here – http://mayocl.in/2tFTMbL. Can you share the type of medication you are taking? You might want to post your question in the discussion in the above link.

You may also wish to view this discussion about, “Treatment options for Lividoid Vasculopathy (LV)” here: http://mayocl.in/2kZ4s0k and this Mayo Clinic patient story: http://mayocl.in/1l54vIS

John

@johnbishop

Hello @gtalen – Welcome to Mayo Connect. You have come to the right place to get some answers. There is an active discussion on livedoid vasculopathy on Mayo Connect here – http://mayocl.in/2tFTMbL. Can you share the type of medication you are taking? You might want to post your question in the discussion in the above link.

You may also wish to view this discussion about, “Treatment options for Lividoid Vasculopathy (LV)” here: http://mayocl.in/2kZ4s0k and this Mayo Clinic patient story: http://mayocl.in/1l54vIS

John

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Thank you John, I’m taking prednisone and about 4 different antibiotics over time (not all at the same time).
I also have Fibromyalgia and yes the pain from both is a little too much at times of flare ups.

Hola tengo 48 y el año pasado me diagnosticaron vasculitis cerebral. Pero tambien tengo HBP fibromialgia. Y estado Hipercoagulable. Es muy dificil para mi lidiar con tanto dolor.

@shaydee

Hola tengo 48 y el año pasado me diagnosticaron vasculitis cerebral. Pero tambien tengo HBP fibromialgia. Y estado Hipercoagulable. Es muy dificil para mi lidiar con tanto dolor.

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¡Bienvenida a Connect @shaydee! Es muy difícil vivir con un diagnóstico de vasculitis cerebral y además HBP fibromialgia. La invitamos a compartir su experiencia en nuestro grupo de Mayo Clinic Connect en español. Esperamos que su comentario nos ayude para que otros miembros se animen a compartir su experiencia sobre esta enfermedad. Este es el enlace:

https://connect.mayoclinic.org/group/espanol/

Y también aquí le envío este enlace donde puede encontrar información sobre ensayos clínicos actuales relacionados con la vasculitis:

http://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/vasculitis/care-at-mayo-clinic/clinical-trials/con-20026049

Nos gustaría saber un poco más sobre usted. ¿Podría compartir más detalles sobre lo que le han recomendado los doctores para ayudarle con su condición de salud?

Saludos, Gabriela.

@shaydee

Hola tengo 48 y el año pasado me diagnosticaron vasculitis cerebral. Pero tambien tengo HBP fibromialgia. Y estado Hipercoagulable. Es muy dificil para mi lidiar con tanto dolor.

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Para mi es muy dificil pq tengo estado hipercoagulable. Y esto no me deja tomar cualquier meficamento. Ademas ya tuve un CVA y 5 DVT.

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