Interested in hearing people's experiences with PRRT

Hello @marifersitacastro,

As it has been several days since you last posted about your father's problems with PRRT treatment, I was just thinking about you.

How is your father doing now? Have his carcinoid crises changed at all?

I look forward to hearing from you, Will you post an update when it is convenient for you?

Lamento escuchar eso. Mi padre ha estado muy fatigado y las crisis carcinoides han aumentado después del tratamiento. Este cáncer es diferente en cada persona. Espero que se encuentre bien actualmente te. Gracias

While on the PRRT my tumors responded well to the treatment plan. Unfortunately several months later it stopped working for me and am now on a different treatment plan.

Le agradezco su interés y la información.

Hello @marifersitacastro,

I found on the Carcinoid Organization's website some information in Spanish which perhaps helps you in understanding this rare disorder.
https://www.carcinoid.org/for-patients/general-information/un-analisis-del-cancer-carcinoide/
While I've never experienced carcinoid syndrome personally, I have heard that there are "rescue" shots that can be taken in between monthly injections which are helpful.

Perdón olvidé decir que ezactamente como usted dijo recibe somatostatina lar cada 21 días. Pero aún así los episodios de síndrome carcinoide no cesan.

Hola, si hace 2 años le realizaron una resección intestinal de 2 metros. Ha probado varias quimioterapias (capecitabina y everolymus) pero sin resultado. Hace un mes le pusieron la primera infusión de lutathera pero está demasiado decaído y ha presentado síndrome carcinoide entre leves y moderadas de 8 y 10 veces al día algo que nunca le había sucedido anteriormente. La química sanguínea salió bien. Quisiera saber si alguien ha presentado estos síntomas y qué medicamentos ha probado para detenerlos. Hasta ahora le han administrado bloqueadores de h2 famotidina, ciprolisina, prednisona, los cuales creo que han ayudado poco. Gracias por contestarme

Hello @marifersitacastro and welcome to Mayo Clinic Connect! I appreciate you posting on behalf of your father who has NETs. Until @klpetts responds to your post about her experience with PRRT therapy I wanted to get to know you a bit better. How is your dad feeling with the PRRT therapy?

You say that your dad had a primary NET in his appendix with metastasis to his liver. What other surgeries or treatments has he tried? I'm sure he had surgery to remove the appendix, any other surgeries or treatments?

I'm looking forward to hearing from you. Will you post again?

@klpetts Hola, mi padre recibió hace un mes su primera infusión con lutathera. Mi padre tiene NET primario en apéndice con metástasis a hígado y después de la infusión ha presentado muchas crisis carcinoides. Nuestros médicos no saben mucho del tema ya que aquí en México es muy raro. ¿Cómo le ha ido a usted con esta terapia? Usted presentó en algún momento el síndrome carcinoide luego de la terapía? y si es así ¿qué tratamiento le daban para los síntomas? Es bueno saber que a usted le ha ido bien. Saludos

@klpetts, Hi Karin,
Thanks for letting me know. I am sorry to hear of the fatigue, I'm sure that makes working much more difficult.

Do you have a support system in place if you need additional help with shopping, meal prep, housekeeping, etc.?