Interested in hearing people's experiences with PRRT

Hello @marifersitacastro and welcome to Mayo Clinic Connect! I appreciate you posting on behalf of your father who has NETs. Until @klpetts responds to your post about her experience with PRRT therapy I wanted to get to know you a bit better. How is your dad feeling with the PRRT therapy?

You say that your dad had a primary NET in his appendix with metastasis to his liver. What other surgeries or treatments has he tried? I'm sure he had surgery to remove the appendix, any other surgeries or treatments?

I'm looking forward to hearing from you. Will you post again?

Hola, si hace 2 años le realizaron una resección intestinal de 2 metros. Ha probado varias quimioterapias (capecitabina y everolymus) pero sin resultado. Hace un mes le pusieron la primera infusión de lutathera pero está demasiado decaído y ha presentado síndrome carcinoide entre leves y moderadas de 8 y 10 veces al día algo que nunca le había sucedido anteriormente. La química sanguínea salió bien. Quisiera saber si alguien ha presentado estos síntomas y qué medicamentos ha probado para detenerlos. Hasta ahora le han administrado bloqueadores de h2 famotidina, ciprolisina, prednisona, los cuales creo que han ayudado poco. Gracias por contestarme

Perdón olvidé decir que ezactamente como usted dijo recibe somatostatina lar cada 21 días. Pero aún así los episodios de síndrome carcinoide no cesan.

Hello @marifersitacastro,

I found on the Carcinoid Organization's website some information in Spanish which perhaps helps you in understanding this rare disorder.
https://www.carcinoid.org/for-patients/general-information/un-analisis-del-cancer-carcinoide/
While I've never experienced carcinoid syndrome personally, I have heard that there are "rescue" shots that can be taken in between monthly injections which are helpful.

Le agradezco su interés y la información.

While on the PRRT my tumors responded well to the treatment plan. Unfortunately several months later it stopped working for me and am now on a different treatment plan.

Lamento escuchar eso. Mi padre ha estado muy fatigado y las crisis carcinoides han aumentado después del tratamiento. Este cáncer es diferente en cada persona. Espero que se encuentre bien actualmente te. Gracias

Hello @marifersitacastro,

As it has been several days since you last posted about your father's problems with PRRT treatment, I was just thinking about you.

How is your father doing now? Have his carcinoid crises changed at all?

I look forward to hearing from you, Will you post an update when it is convenient for you?

Hola, han pasado 7 semanas de la última aplicación de lutecio y las crisis carcinoides si han disminuido pero ayer tuvo una muy fuerte y tuvo que ser ingresado en el hospital. Ha perdido mucho peso. He leído mucho sobre las inyecciones subcutáneas de octeotride pero su médica oncóloga no se las quiere recetar. Ahora que cambió la lanreótide tiene estreñimiento severo y al parecer el esfuerzo para defecar le provocó la fuerte crisis. ¿Alguien más le ha pasado eso? Estamos pensando pedir una segunda opinión. Gracias por preguntar. Este grupo es muy interesante y me ha servido con sus experiencias. Saludos!

I appreciate the update, @marifersitacastro

I am sorry to hear that your husband still has difficult carcinoid crises. I hope that some other members, who have had carcinoid crises, will respond to your post.