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Creo qu éste es el lugar indicado para publicar mi experiencia.
Hace 2 años me diagnosticaron Parkinson y desde entonces he experimentado diversos síntomas, unos más molestos que otros. Aparecen y desaparecen. Lo ideal, cuando aparece un síntoma, seria poder comentar con mi neurólogo, a la mayor brevedad, lo que me está ocurriendo. Esto, normalmente, no es posible.
Entonces no veo otra salida que comentar con la familia (mi grupo de apoyo teórico más próximo) para que me tranquilizara, me apoyara y me ayudara en lo posible. Pero mi mujer tiene problemas de memoria terribles y necesita más apoyo que yo. Mis dos hijos nunca han entendido la enfermedad y creen que ayudando en tareas mecánicas (ir a comprar cosas o medicamentos que necesito, por ejemplo) ya cumplen con lo que se pide a alguien que quiere apoyar de verdad.
Por ello recurro a las urgencias médicasy al hospital. Allí, al menos, encuentro la paz y la compresión necesarias. Cuando estoy al límite no veo otra salida. Todo ello entre la incompresión y el enojo de los míos.
¿Qué debo hacer, pues?
Ayer noche por ejemplo, ocurriò que estava conversando con un amigo, via watshup,, y de pronto los dedos dejaron de obedecerme. No acertava con las teclas. Me puse cada vez peor. Fuí´incapaz de componer una frase corta en media hora. Cada vez más nervioso tiré el teléfono y tardé un buen rato en poder dormir. No sabía qué ocurría y no tenía a nadie a quien acudir . Ahora mismo me está ocurriendo algo parecido. aunque no tan fuerte, con el teclado y el mouse del ordenador, mientras estoy escribiendo a Mayo-Clinic.
¿Qué puedo hacer? ¿Quién puede ayudarme?

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Replies to "Creo qu éste es el lugar indicado para publicar mi experiencia. Hace 2 años me diagnosticaron..."

Hi @agusti - I'm tagging some fellow members in this discussion who may identify with your symptoms and feelings about others truly understanding you and what's going on with your body with Parkinson's, like your fingers not working right on a keyboard. Please meet @js2022 @hopeful33250 @nova11723 @sillyblone and many others.

They can click on "view translation" to read your message, and the translation reads quite well.

Some members in a different Mayo Clinic Connect support group, Epilepsy & Seizures, have talked about seeing a neuropsychologist for emotional and practical support in dealing with their illnesses and making mental and physical adjustments to do so. Is this something you have considered?

Are you also the caregiver for your wife amidst the memory problems you mentioned she is dealing with?

@agusti
Hello. It is vital you are able to see a neurologist, preferably who handles movement disorders, to put you on medicine to control you symptoms . This disease can be managed, but the right medicine has to be prescribed. I remember when I was two years after my diagnosis, I started on a low dose fo a dopamine agonist.

If you are nervous that you symptoms aren't under control, it only makes things worse. You may also need some medicine to control your anxiety.