Oi @saaa

Desculpe, pode haver alguns problemas com a tradução do português para o inglês.

Talvez não deva ter até 4 recaídas em 7 anos - isso parece muito. Muitas vezes as pessoas tomam os medicamentos NTM continuamente por 2 ou mais anos antes de terem o teste negativo pela primeira vez. E, quando o teste é negativo, geralmente precisam permanecer com essas drogas por mais um ano depois disso para garantir que tenham sumido. Talvez você esteja sendo tratado com drogas NTM por um período muito curto?

Se tivermos a sorte de o teste ser negativo após o tratamento, devemos ter muito cuidado para não ter essa doença novamente. O abastecimento de água é um grande problema para nós. E a maioria dos restaurantes e cafés vende alimentos e bebidas que não são cozidos ou fervidos há tempo suficiente. Podemos até recuperá-lo comendo saladas e frutas que não foram limpas com água fervida adequadamente. Até mesmo tomar banho no chuveiro pode ser um grande risco para nós, a menos que limpemos o chuveiro com frequência.

Definitivamente, simpatizo com você - muitos de nós gostariam de medicamentos melhores e muito mais novos para tratar esta doença. Infelizmente, é uma doença rara, por isso muitos dos medicamentos foram originalmente desenvolvidos na década de 1960! Estamos atentos a novas pesquisas, mas novos tratamentos para NTMs não acontecem com frequência e podem levar muito tempo para chegar ao estágio de ensaio clínico.

Você já experimentou o Arikayce, a mais nova droga lipossomal inalada? (Você só pode obter isso como parte de um ensaio clínico. Isso é o que eu e outros aqui estamos fazendo agora).

Annie

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Hi @saaa

Sorry, there could be some problems with the language translation from Portuguese to English.

Perhaps you shouldn't have as many as 4 relapses in 7 years -- that sounds like a lot. Quite often people are on the NTM drugs continuously for 2 or more years before they first test negative. And when they test negative they usually need to stay on those drugs for one more year after that to make sure it is gone. Maybe you are being treated with NTM drugs for too short a time?

If we are lucky enough to test negative after treatment, we have to be so careful not to get this disease back again. The water supply is a big problem for us. And most restuarants and cafes sell food and drink that hasn't been cooked or boiled for long enough. We can even get it back again from eating salads and fruits that haven't been cleaned with properly boiled water. Even washing in a shower can be a big risk for us unless we clean the showerhead often.

Definitely I sympathise with you -- many of us would like better and much newer drugs to treat this illness. Unfortunately it is a rare disease so a lot of the drugs were originally developed in the 1960s! We watch out for new research, but new treatments for NTMs don't happen often and they can take quite a long time to reach the clinical trial stage.

Have you tried Arikayce, the newer inhaled liposomal drug, yet ? (You can only get this as part of a clinical trial. That is what I and others here are doing now).

Annie