Bonjour,
Moi c’est Rabièta 40 ans diagnostiquée en décembre 2021 ( syndrome POEMS) traitement par Daratumumab sans résultat après plusieurs mois j’ai subi une chimiothérapie intensive puis auto greffe de cellules souches en avril 2022 cela avait régulariser le taux du VEGF dans le sang qui est passé de 17000 à 500.

J’avais des douleurs intenses ( sensation de brûlure, décharges électriques…)
Après l’auto greffe j’ai passé 16 mois dans un centre de rééducation en janvier 2023 je suis rentré chez moi en fauteuil roulant.

Je n’ai rien lâché j’ai continué la kinésithérapie puis 3 fois par semaine je faisais du sport.
Aujourd’hui je me déplace à l’aide d’une canne et des chaussures adaptées,les douleurs sont toujours présentes mais beaucoup moins.
J’ ai les pieds tombants et douleurs , Les mains et les doigts s’ouvrent difficilement .
Mon taux du VEGF ´était a 250 à un moment donné mais depuis plus de 6 mois le taux commence à augmenter aujourd’hui je suis à 617 . Cela m’inquiète car je sais que je ne pourrai pas supporter une crise comme le précédent. J’ai eu la chance de tomber sur une bonne équipe à l’institut de cancérologie de Strasbourg ( hématologies). Je suis reconnaissante pour cela. Merci