Je me suis reconnue dans votre récit. Egalement atteinte depuis 8 ans. Traitée par immunoglobulines. Ça m’aide mais bien entendu ça ne guérit pas. Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. J’utilise une pommade de Laroxyl (préparation en Pharmacie) et que je garde au frigo. Ça m’aide à calmer (momentanément) mes brulures- j’utilise également les patchs Versatis.
Quand les douleurs sont insupportables je prends Izagi + 1 Doliprane (tous ces médicaments m’ont été prescrits par ma Neurologue)
Bien entendu je ne peux pas faire de projet
Je ne peux pas faire