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Guadalupe
@guadalupe

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Joined: Sep 19, 2016

RESECCION ENDOMIOCARDICA

Posted by @guadalupe, Sep 18, 2016

Hola!! DIOS los bendiga; tengo una hermosa hija diagnosticada con cardiopatia Hipertrofica y sindrome de NOONA, tiene 3 años y medio desde el año espera un donante de Corazón, en estos momentos ella ha presentado muchas fallas cardiacas, por tal motivo los medicos han decidido realizar una cirugia que al parecer ustedes han realizado es una reseccion Endomiocardica, deseo saber mas acerca de esta cirugia pues en el pais (Colombia) nunca la han hecho mi hija seria la primera, se realizaria en la Fundacion Cardiovascular De Colombia quedo atenta a su respuesta pues estoy muy angustiada quiero saber mas sobre esa cirugia y por que no saber a quien se la hicieron tener contacto con ellos, gracias

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Necesito de su ayuda deseo saber sobre esta intervencion; Resecccion Endomiocardica

Hola Guadalupe:
Creo que la cirugía a la que se está refiriendo a la que se llama una miectomía septal. La Clínica Mayo es el mejor lugar para este tipo de cirugía si hay alguna manera de que usted podría venir a los Estados Unidos que son expertos en ella.
Otro recurso para usted es la miocardiopatía Fundación de los Niños:
http://www.Childrenscardiomyopathy.org
Ellos serán capaces de conectar con recursos.
Deseando que su hija la mejor.

Hola @guadalupe. ¡Bienvenida a Connect! Es muy difícil cuando alguien que queremos recibe un diagnóstico de cardiopatía hipertrófica y además con síndrome de Noona, especialmente cuando su hija es tan pequeña. Hemos movido su mensaje a este grupo en español y aunque todavía no hay miembros con este tipo de experiencia que hablen el idioma, tal vez podría considerar postear su mensaje en este otro grupo en inglés:

https://connect.mayoclinic.org/discussion/hello-i-was-diagnosed-with-hocm-last-year-i-have-been-told/

y usar un traductor como Google. Pero le agradecemos que nos escriba en español porque ésto nos va a ayudar a que otras personas puedan unirse a esta conversación.

Me da gusto que se ha contactado con @cynaburst de nuestro grupo de Cardiomyopathy, ella habla algo de español y la puede ayudar.

El próximo jueves 20 de octubre a las 4:00 pm (Central) haremos un Facebook en vivo con la Dra. Angela Mattke y el Dr. Joseph Dearani, Cirujano Cardiotorácico y Jefe de Cirugía Cardiaca para una sesión de #AsktheMayoMom sobre enfermedades cardiovasculares congénitas pediátricas. Los doctores van a estar contestando preguntas en vivo.

¿Además de la cirugia, hay alguna otra opción de tratamiento que haya recomendado el equipo médico que atiende a su hija?

Holaa mi nena fue diagnosticada a los 5 dias de Nacida con la cardiopatia y al año lo del Sindrome de Noonan desde ese entonces ellos no me daban esperanzas de vida, pues ella puede prensentar Muerte subita, pasado el año de nacida, fue donde decidieron ingresarla a la lista de espera de donante de Corazón al ver que no fue posible encontrar el donante y que desde el mes de Mayo ha presentado mas fallas cardiacas que años anteriores esto los llevo a decidir por la cirugia antes mensionada Reseccion endomiocardica o miectomia septal, ella toma propanolol de 40 mg un betabloqueador que es lo unico que le han formulado y vitaminas esas nunca han faltado, pero ellos me dicen que mo es mucho lo que se puede hacer pues por el diagnostico que es bastante complejo y el sindrome, para ellos no hay otras opciones o mejor para ese diagnostico no hay mayores soluciones, gracias por contestarme y ser una guia para este duro caminar

Hola @guadalupe. Es verdaderamente un camino muy difícil por el que usted y su familia deben pasar. Estamos contentos de ayudar y servir de guía en lo que podamos. Como ha mencionado @cynaburst la Clínica Mayo es el mejor lugar para la cirugía de miectomía septal que le han recomendado para su hija. Si gusta, puede enviar un correo a la direccion intl.mcr@mayo.edu. Nuestro personal de Mayo Clinic del Departamento Internacional le podrá guiar de una manera más personal. Adicionalmente si desea conversar con ellos, el número es 507-284-8884 y la página web para conseguir una cita es: http://www.mayoclinic.org/espanol/citas

¿Vive cerca de familiares que le puedan ayudar a cuidar de su hija tanto en la parte física así como de apoyo moral y emocional para usted?

No este proceso lo he llevado sola, pues mis padres fallecieron y cuanto solo con el apoyo de mis hermanas pero ella ya tienen su familia es dificil que esten a mi lado, soy madre soltera no puedo trabajar no es que no quiera es que mi hija requiere de mi las 24 horas ya sabes medicamentos estar al pendiente, controles examenes pelear cone l sistema de salud en Colombia es Dificil todo es con tutela para que me puedan dar los medicamentos, la estadia es decir hospedaje y alimentacion pues donde mi hija recibe tratamiento esta muy lejos de mi casa casi 19 horas de viaje, como puede ver no es nada facil pero Dios nos fortalece y nos da animo para seguir, el papá de mi nena no la quiere por su condicion, es duro pero que podemos hacer seguir y luchar hasta que Dios lo decida

Me alegra que usted pueda encontrar fuerza en su fé ya que su camino no es nada fácil. Por favor considere enviar un correo electrónico a la dirección que le recomendamos antes y/o hablar directamente por teléfono con nuestro personal de Mayo Clinic. También podría contactar a la fundación para niños que mencionó @cynaburst.

@gabrielamorabarthel muchas gracias Bendicionesbpara ustedes

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