PRRT Treatment

Posted by SMB @sherryboynton, Mar 29, 2019

Sorry if this has been discussed before, but I was interested in hearing peoples experience with PRRT (Peptide Receptor Radionuclide Therapy)? I live in Georgia and have an appointment at Mayo in Jacksonville next month and I was wondering if this was something they would discuss…

@marifersitacastro

@klpetts Hola, mi padre recibió hace un mes su primera infusión con lutathera. Mi padre tiene NET primario en apéndice con metástasis a hígado y después de la infusión ha presentado muchas crisis carcinoides. Nuestros médicos no saben mucho del tema ya que aquí en México es muy raro. ¿Cómo le ha ido a usted con esta terapia? Usted presentó en algún momento el síndrome carcinoide luego de la terapía? y si es así ¿qué tratamiento le daban para los síntomas? Es bueno saber que a usted le ha ido bien. Saludos

Jump to this post

Hello @marifersitacastro and welcome to Mayo Clinic Connect! I appreciate you posting on behalf of your father who has NETs. Until @klpetts responds to your post about her experience with PRRT therapy I wanted to get to know you a bit better. How is your dad feeling with the PRRT therapy?

You say that your dad had a primary NET in his appendix with metastasis to his liver. What other surgeries or treatments has he tried? I'm sure he had surgery to remove the appendix, any other surgeries or treatments?

I'm looking forward to hearing from you. Will you post again?

REPLY

Hola, si hace 2 años le realizaron una resección intestinal de 2 metros. Ha probado varias quimioterapias (capecitabina y everolymus) pero sin resultado. Hace un mes le pusieron la primera infusión de lutathera pero está demasiado decaído y ha presentado síndrome carcinoide entre leves y moderadas de 8 y 10 veces al día algo que nunca le había sucedido anteriormente. La química sanguínea salió bien. Quisiera saber si alguien ha presentado estos síntomas y qué medicamentos ha probado para detenerlos. Hasta ahora le han administrado bloqueadores de h2 famotidina, ciprolisina, prednisona, los cuales creo que han ayudado poco. Gracias por contestarme

REPLY

Perdón olvidé decir que ezactamente como usted dijo recibe somatostatina lar cada 21 días. Pero aún así los episodios de síndrome carcinoide no cesan.

REPLY
@marifersitacastro

Perdón olvidé decir que ezactamente como usted dijo recibe somatostatina lar cada 21 días. Pero aún así los episodios de síndrome carcinoide no cesan.

Jump to this post

Hello @marifersitacastro,

I found on the Carcinoid Organization's website some information in Spanish which perhaps helps you in understanding this rare disorder.
https://www.carcinoid.org/for-patients/general-information/un-analisis-del-cancer-carcinoide/
While I've never experienced carcinoid syndrome personally, I have heard that there are "rescue" shots that can be taken in between monthly injections which are helpful.

REPLY
@hopeful33250

Hello @marifersitacastro,

I found on the Carcinoid Organization's website some information in Spanish which perhaps helps you in understanding this rare disorder.
https://www.carcinoid.org/for-patients/general-information/un-analisis-del-cancer-carcinoide/
While I've never experienced carcinoid syndrome personally, I have heard that there are "rescue" shots that can be taken in between monthly injections which are helpful.

Jump to this post

Le agradezco su interés y la información.

REPLY
@marifersitacastro

@klpetts Hola, mi padre recibió hace un mes su primera infusión con lutathera. Mi padre tiene NET primario en apéndice con metástasis a hígado y después de la infusión ha presentado muchas crisis carcinoides. Nuestros médicos no saben mucho del tema ya que aquí en México es muy raro. ¿Cómo le ha ido a usted con esta terapia? Usted presentó en algún momento el síndrome carcinoide luego de la terapía? y si es así ¿qué tratamiento le daban para los síntomas? Es bueno saber que a usted le ha ido bien. Saludos

Jump to this post

While on the PRRT my tumors responded well to the treatment plan. Unfortunately several months later it stopped working for me and am now on a different treatment plan.

REPLY

Lamento escuchar eso. Mi padre ha estado muy fatigado y las crisis carcinoides han aumentado después del tratamiento. Este cáncer es diferente en cada persona. Espero que se encuentre bien actualmente te. Gracias

REPLY
@marifersitacastro

Lamento escuchar eso. Mi padre ha estado muy fatigado y las crisis carcinoides han aumentado después del tratamiento. Este cáncer es diferente en cada persona. Espero que se encuentre bien actualmente te. Gracias

Jump to this post

Hello @marifersitacastro,

As it has been several days since you last posted about your father's problems with PRRT treatment, I was just thinking about you.

How is your father doing now? Have his carcinoid crises changed at all?

I look forward to hearing from you, Will you post an update when it is convenient for you?

REPLY
@hopeful33250

Hello @marifersitacastro,

As it has been several days since you last posted about your father's problems with PRRT treatment, I was just thinking about you.

How is your father doing now? Have his carcinoid crises changed at all?

I look forward to hearing from you, Will you post an update when it is convenient for you?

Jump to this post

Hola, han pasado 7 semanas de la última aplicación de lutecio y las crisis carcinoides si han disminuido pero ayer tuvo una muy fuerte y tuvo que ser ingresado en el hospital. Ha perdido mucho peso. He leído mucho sobre las inyecciones subcutáneas de octeotride pero su médica oncóloga no se las quiere recetar. Ahora que cambió la lanreótide tiene estreñimiento severo y al parecer el esfuerzo para defecar le provocó la fuerte crisis. ¿Alguien más le ha pasado eso? Estamos pensando pedir una segunda opinión. Gracias por preguntar. Este grupo es muy interesante y me ha servido con sus experiencias. Saludos!

REPLY
@marifersitacastro

Hola, han pasado 7 semanas de la última aplicación de lutecio y las crisis carcinoides si han disminuido pero ayer tuvo una muy fuerte y tuvo que ser ingresado en el hospital. Ha perdido mucho peso. He leído mucho sobre las inyecciones subcutáneas de octeotride pero su médica oncóloga no se las quiere recetar. Ahora que cambió la lanreótide tiene estreñimiento severo y al parecer el esfuerzo para defecar le provocó la fuerte crisis. ¿Alguien más le ha pasado eso? Estamos pensando pedir una segunda opinión. Gracias por preguntar. Este grupo es muy interesante y me ha servido con sus experiencias. Saludos!

Jump to this post

I appreciate the update, @marifersitacastro

I am sorry to hear that your husband still has difficult carcinoid crises. I hope that some other members, who have had carcinoid crises, will respond to your post.

REPLY

Hello @marifersitacastro

When you posted last month you were thinking of coming to the U.S. to see if your husband could get some treatment for his carcinoid crisis. Were you able to do that?

Has his condition improved any?

REPLY
@klpetts

Yes I did start the oral chemo, currently on my second cycle; 14 days on and 14 days off. Leaving my tired, still working 72 hour per pat period.

Jump to this post

Hello @klpetts

I've been thinking about you and I hope that you are doing better. As it has been a few months since you started the oral chemotherapy, I was wondering how are you feeling?

Anything new in your treatment plan?

REPLY
Please sign in or register to post a reply.
  Request Appointment