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mljaeger

Mi hijo de 10 años tiene parauveitis bilatera grave

Posted by @mljaeger in Español, Feb 28, 2014

Hola, soy María Luisa Jaeger vivo en Chile, necesito urgente ayuda para mi hijo de 10 años, tiene parauveitis bilatera grave hace un año 3 meses y no logramos controlar la enfermedad, por favor si me pueden orientar dónde consultar y cómo me puedo contactar, gracias a todos de ante mano

fernandocanas

Posted by @fernandocanas, Feb 28, 2014

Complementando lo que dice María Luisa que Diego, el diagnóstico es parauveítis lateral grave de causa desconocida. Nuestro hijo, ha tenido el siguiente tratamiento en este año y tres meses que lleva con la enfermedad: En noviembre de 2012 fue su debut, desde entonces se le ha suministrado tratamiento tópico con pred forte. Luego, en mayo de 2013 se le indicó PDN oral 1 mg por kilo con topes por dos medses a pesar de ello no se logró tener un control adecuado de la enfermedad pezquizando recaídas múltiples. En agosto de 2013, comenzó con metrotrexato 6 pastillas semanales de 100 mg hasta septiembre donde se le hizo un examen PPD que salio positivo a partir de ese momento comenzamos con el tratamiento gubernamental anti TBC. Este no dio resultado y los exámenes posteriores de tuberculosis fueron negativos. A las 10 semanas con el tratamiento anti TBC sin resultados esperados, en diciembre de 2013 se abandonó el tratamiento anti TBC y comenzamos nuevamente con el metrotexato en las mismas dosis. Adicionalmente, se le colocó 20 mg de triamcinolova pero ocular en ambos ojos, con los cual durante enero y febrero la enfermedad se mantuvo. Hoy y para mejorar la eficiencia del tratamiento sistémico hemos decidido iniciar anti TNF (Remicade o Humira). Andes de ello haremos los exámenes pertinente por si tuviera alguna contra indicación para su uso.
Lo que necesitamos saber es si existe la posibilidad de obtener información respecto del camino de tratamientos que estamos siguiendo (en todas las publicaciones que he leído se indica que este es el camino correcto), sin embargo, debido a que durante este largo año y tres meses la evolución no ha sido positiva queremos explorar la posibilidad de tener más opciones y otras opiniones de médicos con una mayor cantidad de pacientes (En Chile esta enfermedad es muy rara y no hay demasiada data al respecto)
De antemano muchas gracias, en lo que nos puedan colaborar estaremos muy agradecidos

soledadandrade

Posted by @soledadandrade, Feb 28, 2014

Estimada Maria Luisa y Fernando, Muchas Gracias por su nota y por confiar en Mayo Clinic. Me apena escuchar el diagnostico de su hijo Diego. Por favor si pueden enviar un correo con la información y exámenes a la dirección intl.mcr@mayo.edu o por medio de esta página web. http://www.mayoclinic.org/espanol/citas.
Lamentablemente no podemos dar solución a casos específicos por este medio, pero si gusta comunicarse a la dirección adjunta para que se les refiera a un médico, una cita o información adicional, con mucho gusto le podemos ayudar.
Graciasm,

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